En parler à l’entourage

EN PARLER À L’ENTOURAGE

Le saviez-vous ? Parler à votre entourage peut sauver des vies. Si les tests génétiques ont confirmé que votre cancer du sein est lié à une mutation génétique héréditaire (par exemple du gène BCRA), cela va directement impacter votre prise en charge mais cela va également directement impacter vos proches (frères, sœurs, enfants, parents, oncle, tante,...). Il est donc important de leur en parler.

POURQUOI PARLER DES RÉSULTATS DES TESTS GÉNÉTIQUES AVEC MES PROCHES ?

Lorsque les tests génétiques montrent que vous êtes porteur d’une mutation génétique héréditaire, cela signie que les membres de votre famille peuvent également être porteur de cette mutation. Si c'est le cas, il auront aussi une prédisposition au cancer. Cela n’implique pas nécessairement qu’ils développeront un jour un cancer mais leur risque est plus élevé que la population générale. S’ils le souhaitent, vos proches peuvent alors passer des tests génétiques afin de déterminer s’ils portent la même mutation génétique que vous.

Comprendre son risque familial permet de mettre en place des mesures de prévention pour :

Réduire le risque de développer un cancer
Détecter un cancer le plus tôt possible (au stade précoce) lorsque les chances de guérison sont les plus grandes

“

On sait aujourd'hui que l'intérêt de connaitre son statut génétique a eu un réel impact sur la morbidité et la mortalité liées au concer. Donc, on fait moins de cancer et, si on en fait, les effets secondaires (les risques) sont moindres. Il y a donc un réel impact positif à connaitre son statut génétique si on vous le propose.

”

- Dr. t'Kint, Oncologue Médicale reponsable du département d'oncogénétique à l'Institut Jules Bordet -
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QUEL EST LE RISQUE POUR MES PROCHES ?

Si un parent (père ou mère) est porteur d’une mutation génétique héréditaire, alors chaque enfant déjà né a 1 risque sur 2 d’être également porteur de cette mutation génétique et est donc plus à risque que la population générale de développer certains types de cancer tels que le cancer du sein.

Pour les futurs enfants, il est aujourd’hui possible de ne pas transmettre une mutation génétique identifiée en recourant notamment à la procréation médicalement assistée. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin.

On parle de « porteur sain » lorsque vous être porteur de la mutation génétique héréditaire mais que vous n’avez pas développé de maladie qui y soit liée. Il est important de comprendre que les porteurs sains peuvent également transmettre la prédisposition au cancer à leur descendance. Les oncles, tantes, cousins, cousines sont également à risque d’être porteur, il est donc important de les prévenir.

Illustrons ceci par un exemple.

À la suite du diagnostic de son cancer du sein, on a découvert que Marie était porteuse d’une mutation du gène BRCA héréditaire. Personne de sa famille n’avait jamais eu de cancer. Les parents de Marie ainsi que ses frères et sœurs et ses oncles et tantes ont donc ensuite également passé des tests afin de savoir s’ils étaient porteurs de la même mutation génétique.

Le père de Marie était porteur de la même mutation génétique. Des mesures de prévention ont été mise en place pour diminuer son risque de développer un cancer. Les frères et sœurs du père de Marie ont donc également passé les tests.
Un frère et une sœur de Marie étaient également porteurs de la mutation. Des mesures de prévention ont également été mise en place à leur égard et leurs enfants majeurs (les neveux et nièces de Marie) ont également décidé de passer les tests.
Deux sœurs de Marie n’étaient pas porteuses de la mutation. Elles n’avaient donc pas de prédisposition au cancer et ne pouvaient pas la transmettre. Leurs enfants n’ont pas été invités à faire les tests. Elles ont pu être rassurées.

“

J'ai eu un cancer triple négatif aux deux seins en 2012. .Je suis porteuse du gène héréditaire BRCA1.
J'ai transmis ce gène à l'un de mes fils jumeaux.

”

- Monique, 62 ans -
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QUEL EST L’ÂGE MINIMUM POUR RÉALISER UN TEST GÉNÉTIQUE ?

En Belgique, il faut être majeur afin de pouvoir passer les tests génétiques afin de déterminer si vous êtes atteint(e) de la même mutation génétique qu’un de vos parents proches.

LE RISQUE EST-IL AUSSI AUGMENTÉ POUR D’AUTRES CANCERS QUE LE CANCER DU SEIN ?

Une mutation génétique héréditaire d’un seul gène peut augmenter le risque de plusieurs cancers. Une mutation des gène BCRA1 ou BCRA2 augmente, par exemple, le risque de cancer du sein, de l'ovaire, du pancréas et de la prostate. Une mutation du gène CHECK2 augmente quant à elle le risque de cancer du sein et de la prostate. Si vous êtes porteur d’une mutation génétique, l’onco-généticien vous donnera toutes les informations qui vous concernent.

COMMENT EN PARLER AVEC MES PROCHES ?

La prédisposition au cancer est un sujet complexe et il n’est pas toujours simple d’en parler avec ses proches. Si vous le souhaitez les centres de génétique agréés comptent des psychologues spécialisés qui peuvent vous accompagner dans cette démarche.

Rappelez-vous que vous n’êtes pas responsable, que vous avez vous-même hérité de cette mutation génétique et que connaître son risque permet de mieux le contrôler. C’est donc bénéfique pour votre famille.

QUEL IMPACT LES RÉSULTATS AURONT-ILS SUR MES PROCHES ?

Suivant les résultats, les tests génétiques permettront :

De rassurer les non-porteurs de la mutation. Leur risque de cancer est identique à celui retrouvé dans la population générale. Il n’y a aucun risque de transmission à la descendance.
D'identifier et surveiller ceux qui ont hérité de la mutation génétique et qui présentent donc un risque plus élevé de développer certains cancers. La surveillance et les examens de dépistage permettent de déceler le cancer le plus tôt possible, à un stade où les chances de guérison sont les plus élevées. Pour empêcher l’apparition d’un cancer, une intervention chirurgicale préventive peut être envisagée. Par ailleurs, il est également possible de prendre des mesures afin de ne pas risquer de transmettre la mutation génétique identifiée à ses futurs enfants (notamment en recourant à la procréation médicalement assistée).

Ce n’est pas le cancer qui se transmet mais uniquement un risque plus important de le développer. Des mesures préventives peuvent être prises pour diminuer ce risque ou détecter un cancer le plus tôt possible (à un stade précoce) quand les chances de guérison sont les meilleures.

OÙ S’ADRESSER POUR RÉALISER UN TEST GÉNÉTIQUE?

En Belgique, il existe 8 centres génétiques agréés pour pratiquer des analyses génétiques sur des échantillons sanguins. Ces centres sont tous associés à des universités. En pratique, les consultations génétiques ainsi que les prises de sang peuvent aussi être réalisées dans des centres régionaux travaillant en collaboration avec les 8 centres belges agréés.

Si vos tests ont montré que vous étiez porteurs d’une mutation génétique héréditaire augmentant le risque de certains cancers, le généticien vous invitera à en informer vos proches afin qu’ils prennent rendez-vous pour une consultation génétique qui débouchera éventuellement sur un test génétique.

Si vos proches n’ont pas été invités à fixer un rendez-vous pour une consultation génétique, ils peuvent aussi en parler avec leur médecin traitant ou spécialiste qui, s’il le juge opportun, pourra les orienter vers une consultation génétique.

Les 8 centres génétiques belges agréés sont les suivants¹:

Gosselies Institut de Pathologie et de Génétique

Anvers Centrum Medische Genetica - UZ Antwerpen

Bruxelles Centre de Génétique Humaine - Cliniques Universitaires Saint-Luc UCL

Bruxelles Centrum voor Medische Genetica - UZ Brussel VUB

Bruxelles Centre de Génétique Humaine - ULB

Gand Centrum Medische Genetica - UZ Gent

Liège Centre de Génétique Humaine - CHU Sart-Tilman

Louvain Centrum menselijke erfelijkheid - UZ Leuven

1. College of genetics. Disponible ici: https://www.college-genetics.be/fr/pour-les-patients/les-centres-de-reference/reference-en-belgique.html (consulté le 20/09/2023)