EROVER PRATEN MET JE NAASTEN

Wist je dat? Praten met je omgeving kan levens redden. Als genetische tests hebben bevestigd dat je borstkanker verband houdt met een erfelijke genetische mutatie (bijvoorbeeld in het BRCA-gen), dan heeft dat een directe invloed op je opvolging, maar ook op je familie (broers, zussen, kinderen, ouders, oom, tante, enz.). Het is dus belangrijk om er met hen over te praten.

WAAROM ZOU IK DE RESULTATEN VAN MIJN GENETISCHE TEST MET MIJN FAMILIE EN NAASTEN BESPREKEN?

Als uit genetische tests blijkt dat je drager bent van een erfelijke genetische mutatie, betekent dit dat leden van je familie ook drager kunnen zijn van deze mutatie. Net als jij hebben zij aanleg voor kanker. Dit betekent niet noodzakelijk dat zij op een dag kanker zullen krijgen, maar hun risico is hoger dan dat van de algemene bevolking. Als ze dat willen, kunnen je familieleden een genetische test ondergaan om te bepalen of ze dezelfde genetische mutatie als jij dragen.

Door het risico voor je familie te begrijpen, kun je preventieve maatregelen nemen om:

  • Het risico op kanker te verkleinen
  • Kanker zo vroeg mogelijk te ontdekken (in het vroegste stadium) wanneer de kans op genezing het grootst is

We weten vandaag hoe belangrijk het is om je genetische status te kennen. Dit heeft namelijk echt een impact gehad op het ziekte-en sterftecijfer bij kanker. We zien dus minder kankers. En als iemand kanker krijgt, zijn er minder bijwerkingen (risico’s). Je genetische status kennen, heeft dus echt een positieve impact als het je wordt voorgesteld.

- Dr. t'Kint, Medisch Oncoloog, verantwoordelijk voor het departement oncogenetica in het Jules Bordet Instituut -
BEKIJK DE GETUIGENIS

WAT IS HET RISICO VOOR MIJN FAMILIE?

Als een ouder (vader of moeder) drager is van een erfelijke genetische mutatie, dan heeft elk kind dat al geboren is een kans van 1 op 2 om ook drager te zijn van deze genetische mutatie en loopt het dus een groter risico dan de algemene bevolking om bepaalde soorten kanker, zoals borstkanker, te ontwikkelen.

Het is nu ook mogelijk om het doorgeven van een geïdentificeerde genetische mutatie aan toekomstige kinderen te voorkomen, met name door medisch geassisteerde voortplanting. Aarzel niet om dit met je arts te bespreken.

Een "gezonde drager" is iemand die drager is van een erfelijke genetische mutatie, maar geen gerelateerde ziekte heeft ontwikkeld. Het is belangrijk om te begrijpen dat gezonde dragers ook een aanleg voor kanker kunnen doorgeven aan hun nakomelingen. Ooms, tantes en neven en nichten lopen ook het risico drager te zijn, dus het is belangrijk hen te waarschuwen. 

Schema

Laten we dit illustreren met een voorbeeld.

Na de borstkanker diagnose werd ontdekt dat Marie drager was van een erfelijke BRCA-genmutatie. Niemand in haar familie had ooit kanker gehad en was er niet van op de hoogte. Dus werden Marie's ouders, broers en zussen en haar tantes en ooms ook getest om te onderzoeken of ze drager zijn van dezelfde genetische mutatie.

  • Marie's vader was drager van dezelfde genetische mutatie. Er werden preventieve maatregelen genomen om zijn risico op kanker te verkleinen. De broers en zussen van Marie's vader werden ook getest.
  • Marie's broer en zus waren ook dragers van de mutatie. Voor hen werden ook preventieve maatregelen genomen en hun volwassen kinderen (Marie's neven en nichten) besloten ook om de test te ondergaan.
  • Twee van Marie's zussen droegen de mutatie niet. Ze hadden dus geen aanleg voor kanker en konden het niet doorgeven. Hun kinderen werd niet gevraagd om de test te ondergaan. Zij werden gerustgesteld.

Ik had in 2012 triple-negatieve kanker in beide borsten en draag het erfelijke BRCA1-gen. Ik heb dit gen doorgegeven aan een van mijn tweelingzonen.

- Monique, 62 jaar -
BEKIJK DE GETUIGENIS

WAT IS DE MINIMUMLEEFTIJD VOOR EEN GENETISCHE TEST?

In België moet je meerderjarig zijn om een genetische test te ondergaan om te bepalen of je dezelfde genetische mutatie hebt als een van je naaste familieleden. 

IS HET RISICO OOK VERHOOGD VOOR ANDERE VORMEN VAN KANKER DAN BORSTKANKER?

Een erfelijke genetische mutatie in één enkel gen kan het risico op verschillende vormen van kanker verhogen. Een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen verhoogt bijvoorbeeld het risico op borst-, eierstok-, alvleesklier- en prostaatkanker. Een mutatie in het CHECK2-gen verhoogt het risico op borst- en prostaatkanker. Als je drager bent van een genetische mutatie, zal je oncogeneticus je alle informatie geven die je nodig hebt. 

HOE KAN IK DIT MET MIJN FAMILIE BESPREKEN?

De aanleg voor kanker is een complex onderwerp en het is niet altijd gemakkelijk om er met je familie over te praten. Als je dat wilt, hebben erkende genetische centra gespecialiseerde psychologen die je bij dit proces kunnen helpen.

Vergeet niet dat het niet jouw schuld is, dat je deze genetische mutatie zelf hebt geërfd en dat je je risico beter kunt controleren als je het weet. Het is dus goed voor je familie. 

WELKE INVLOED KUNNEN DE RESULTATEN HEBBEN OP MIJN FAMILIE EN NAASTEN?

Afhankelijk van de resultaten kunnen genetische testen worden gebruikt om:

  • Niet-dragers van de mutatie gerust te stellen. Hun risico op kanker is gelijk aan dat van de algemene bevolking. Er is geen risico op overdracht aan hun kinderen.
  • Mensen die de genetische mutatie hebben geërfd, en daardoor een groter risico lopen op het ontwikkelen van bepaalde vormen van kanker, te  identificeren en op te volgen. Door monitoring en screening kan kanker zo vroeg mogelijk worden ontdekt, in een stadium waarin de kans op genezing het grootst is. Om te voorkomen dat kanker zich ontwikkelt, kan een preventieve operatie worden overwogen. Het is ook mogelijk om stappen te ondernemen om het risico op het doorgeven van de geïdentificeerde genetische mutatie aan toekomstige kinderen te voorkomen (bijvoorbeeld door gebruik te maken van een pre-implantatie genetische test (PGT) ).
Het is niet de kanker zelf die wordt overgedragen, wel het grotere risico op het ontwikkelen ervan. Er kunnen preventieve maatregelen worden genomen om dit risico te verkleinen of om kanker zo vroeg mogelijk op te sporen (in een vroeg stadium) wanneer de kans op genezing het grootst is.

WAAR KAN IK TERECHT VOOR EEN GENETISCHE TEST?

In België zijn 8 genetische centra erkend om genetische analyses op bloedstalen uit te voeren. Deze centra zijn allemaal verbonden aan universiteiten. In de praktijk kunnen genetische consultaties en bloedtesten ook worden uitgevoerd in regionale centra die samenwerken met de 8 erkende Belgische centra.

Als uit je testen blijkt dat je drager bent van een erfelijke genetische mutatie die het risico op bepaalde vormen van kanker verhoogt, zal de geneticus je vragen om je familie te informeren zodat ze een afspraak kunnen maken voor een genetisch consult, wat kan leiden tot een genetische test.

Als je dierbaren niet gevraagd is om een afspraak te maken voor een genetisch consult, kunnen ze de zaak ook bespreken met hun huisarts of specialist, die hen kan doorverwijzen naar een genetisch consult als zij dat nodig vinden.